Bilan à 4 mois

La situation est stable 4 mois après l'intervention. Les yeux d' Arthur sont parfaitement recentrés.
Toutefois, mon épouse croit noter très rarement une légère convergence par alternance que je n'ai en ce qui me concerne pas encore remarqué.
Nous avons rendez vous avec notre orthoptiste début mai pour un bilan et éventuellement prendre des dispositions pour des exercices si la situation venait à changer.
Nous reverrons notre chirurgien en juin pour un bilan sur l'injection de botox.
J 'espère que la situation est aussi positive pour ceux qui ont choisi ce traîtement pour leurs enfants. N' hésitez pas à témoigner et à cliquer sur les pubs Google pour aider ce site à être mieux référencé sur les moteurs de recherche pour les parents.

Bilan 3 mois après l'injection

Nous sommes désormais à un peu plus de 3 mois après les injections de botox et le bilan est toujours très positif.
Nous avons consulté l' ophtalmo d' Arthur cette semaine. Il a conclu que les effets de la toxine botulique n'avaient pas encore complètement disparu. En effet, ses yeux sont encore légèrement en divergence, et ce par alternance, ce qui est plutôt positif car cela montre que son organisme essait de compenser le dysfonctionnement.
D'après lui, il est maintenant dans la phase où les plaques motrices se régénèrent, conclusion qui est d'ailleurs confirmée par les études publiées dans strabisme.net et celle du Docteur Pechereau. ( vous trouverez les liens en bas de page du blog)
Cette phase peut durer 1 mois.
Il nous a demandé d' être très attentifs et de le contacter en cas de retour à une convergence pour prendre des mesures afin d' éviter un retour du strabisme.
Notre reverrons notre strabologue parisien qui a effectué les injections au mois de juin pour faire un nouveau bilan.

Jour 77 : Progrès spectaculaires

De retour après 3 semaines d'absence. Je suis désolé de ne pas avoir pu vous donner des nouvelles d' Arthur avant mais cela m'était difficilement possible.
Je tiens d'abord à remercier tous les lecteurs de ce blog et tout particulièrement les plus assidus qui se reconnaîtront.
Les progrès sont spectaculaires après 2 mois et demi suivant l'injection de Botox.
Arthur a quasiment retrouvé ses yeux d'avant ce jour de février 2011 où, pour lui, tout a basculé. Il garde encore une légère divergence par alternance d'un oeil à l'autre.
Nous avons rencontré son orthoptiste aujourd'hui qui a été elle même agréablement surprise du changement.
Après les examens, elle a pu noter qu'il lui était encore difficile de loucher, ce qui signifie que les effets de la toxine botulique ne sont pas encore complètement estompés.
Il faut parfois 3 mois avant que les plaques motrices ne se régénèrent complètement. Plus que 15 jours à attendre !!!
Nous sommes de toute façon à ce jour très satisfait du résultat, même si il nous, et surtout à Arthur, aura fallu traverser des moments de doute pénibles et difficiles.
Je vous tiens au courant de la suite très bientôt.

Jour 53

Bonjour à tous,

Je suis désolé de ne pas avoir publié de messages plus tôt et de ne pas avoir respecté mon engagement de vous informer mais j'ai eu beaucoup de travail ces dernières semaines.

Tout d'abord, Je tiens à vous remercier pour vos messages.
Voici des nouvelles d' Arthur, 53 jours après l'injection de toxine botulique.

Les progrès sont importants, la divergence est toujours présente mais par intermittence. Elle est beaucoup moins impressionnante désormais.

Les yeux d ' Arthur commencent à se redresser doucement. Ses yeux se recentrent alternativement, parfois le gauche, parfois le droit mais nous n'avons pas encore eu les 2 yeux au centre simultanément.

Nous avons consulté notre ophtalmo Mercredi 8 février 2012. Il apparaît un léger défaut de vision entre l'oeil gauche et droit, l'oeil gauche étant légèrement meilleur que le droit ( 8/10 pour le droit et 10/10 pour le gauche).

Pour l'instant il est impossible de conclure quoi que ce soit puisque la toxine paralyse les muscles médiaux pendant 60 jours au minimum.

Nous avons donc un nouveau rendez-vous pour le 14 Mars et un autre pour le 14 avril afin d' effectuer un nouveau bilan à l' atropine.

Après 53 jours, nous sommes vraiment satisfait de notre choix malgré toute les épreuves traversées.

Arthur a toujours été très courageux et nous avons nous aussi su faire preuve de patience et contenir nos angoisses.

Nous sommes conscient que pour l'instant rien n'est acquis et qu'il va encore nous falloir attendre quelques semaines avant de savoir si le traitement par le botox sera une réussite pour Arthur.

Un grand merci à Delphine, Sonia et Sandrine ( courage à toutes les 2 !!!)pour vos messages ( j'espère que ta fille va mieux Delphine !!! ).

N' hésitez pas à vous inscrire comme membre pour que je vous réponde personnellement si vous le désirez.

Je vais devoir m'absenter 2 semaines à l'étranger à partir du 18 février, j'espère qu' à mon retour, j'aurai d'excellentes nouvelles à vous annoncer si je ne vous en donne pas d'ici là.

A bientôt.

Jour 40

7 jours se sont écoulés depuis mon dernier message car la situation n'a pas évolué.
Arthur a toujours ses yeux en exo, forte divergence car le botox n'a toujours pas disparu totalement de son organisme.

Les points positifs:

Il s'accomode toujours à ce regard et perçoit mieux le relief que lorsqu'il était en convergence.
Nous avons reçu le compte rendu de son orthoptiste, elle confirme les résultats de 10/10è pour les 2 yeux !!
Il a également rendez-vous le 8 Février avec son ophtalmo pour un bilan-suivi.

Jour 33

Voila maintenant plus d'un mois que l'intervention d'Arthur a eu lieu.
Son ptôsis n'est quasiment plus visible.
Les cours à l'école se passe bien et les relations avec ses camarades sont bonnes depuis la reprise.
Il reste toujours une forte divergence des 2 yeux plus remarquable maintenant que l'affaissement des paupières a disparu mais qui ne gène pour l'instant pas Arthur dans ses mouvements.
J'ai même l'impression que c'est moins handicapant pour lui que le strabisme convergent qu'il avait avant l'intervention.
Nous espérons une évolution progressive vers le centre des yeux dans les prochaines semaines.

Jour 28 : mer d'huile.

Aucun changement ce jour. Le strabisme est divergent avec toujours un léger affaissement des paupières. Arthur semble s'accommoder de sa nouvelle vision, il ne se plaint pas. Il n'est pas le seul à s'y habituer. Nous n'avons plus de questions de notre entourage à son sujet. Le nombre de visiteurs revenant sur le blog diminue lui aussi. Le temps fait son travail pour tous sauf pour nous qui chaque jour essayons de percevoir un changement, un retour à la normale, comme avant ce jour de février où tout a changé.

Jour 26 : Retour à l'école

Après 2 semaines passées à la maison ( et 26 jours après l'intervention), Arthur est retourné en classe aujourd'hui.
Il va mieux, l'affaissement des paupières a quasiment disparu mais la divergence est toujours là et bien plus visible avec les yeux ouverts.
Arthur a donc été l'objet de la curiosité des élèves de son école après cette longue absence. Il a donc du affronter le regard et les remarques sur ses yeux déviés " comme une grenouille " comme il le dit lui-même.
Mais dans l'ensemble ça s'est plutôt bien passé et il était content de retrouver ses petits camarades.
Nous espérons qu'il en sera de même pour les jours à venir et avons vraiment hâte de commencer à voir ses yeux revenir au centre; mais nous savons qu'il va nous falloir patienter encore un long mois pour cela.

Jour 21: Consultation chez l'orthoptiste

3 semaines après l'intervention, nous avons aujourd'hui, comme convenu avec le chirurgien, consulté notre orthoptiste pour un bilan intermédiaire.
Pas de début d'amblyopie d'après les tests effectués, ce qui est une très bonne chose.
Il a été également difficile de mesurer l' angle de la divergence à cause de la paralysie des droits médiaux. Nous devrons donc recommencer les mesures dans 3 semaines.
Il nous faudra également consulter notre ophtalmo dans l'intervalle.
Arthur ouvre désormais ses yeux un peu plus mais il a toujours un affaissement des paupières important ce jour qui le perturbe beaucoup.
L' orthoptiste nous a donc conseillé de patienter à la semaine prochaine pour son retour à l'école car les risques de chute sont encore important dans un milieu qu'il ne maîtrise pas autant que son foyer.
Les progrès et la décroissance de la paralysie sont infimes et peu perceptibles quotidiennement, ce qui explique l'absence de publication de message de ma part tous les jours.
Le courage dont fait preuve Arthur du haut de ses 3 ans et demi est remarquable, même si il perd parfois patience et a hâte de retrouver une vue normale.

18ème jour, le ptôsis s'estompe.

Depuis hier dans la journée, l'affaissement des paupières d' Arthur a diminué légèrement. Par moment même il arrive à les relever presque entièrement. Elles sont encore le plus souvent très basses mais c'est le signe du début de l'amélioration.
Les yeux sont toujours en divergence, ce qui est tout à fait normal à ce stade.
Comme le dit Delphine dans un de ses commentaires au sujet de sa fille posté plus bas, tout peut aller très vite avec le strabisme, pour le meilleur ou pour le pire.
Souhaitons que pour Arthur, cela soit pour le meilleur. Nous le saurons très bientôt.

15ème jour le pic de croissance de l'effet du Botox

Théoriquement, nous avons atteint aujourd'hui le pic de croissance de l'effet de la toxine botulique. A partir de demain, les effets secondaires devraient donc s'estomper progressivement dans les 3 à 4 semaines à venir.
Nous espérons que ça commencera par la fin du ptôsis d' Arthur, ce qui est de loin le plus handicapant pour lui.
Hier encore, il me demandait pourquoi ces yeux ne s'ouvrent pas.
Il réclame les sparadraps pour lui maintenir les yeux ouverts ou bien essait de la faire lui même du bout des doigts, ce qui l'empêche de pouvoir se servir de ses mains pour une autre activité.
Nous sommes toujours très attentif à l'amblyopie. Mais pour l'instant tout à l'air normal.
L'inquiétude et l'absence d'évolutions à court terme entraînent des tensions à la maison. Nous perdons patience parfois et la relation de couple s'en ressent.
Moments difficiles qui j'espère ne dureront plus très longtemps.

12 ème jour

Pas d'évolution, ni positive, ni négative, concernant le regard d' Arthur.
L' affaissement des paupières est toujours prononcé.
Un pincement au coeur toutefois, ce matin en se réveillant Arthur nous a dit qu'il n'était pas beau tout en enfouissant sa tête dans l'oreiller.
Nous lui avons dit que pour nous il est, sera et a toujours été un beau garçon et de gros calins ont suivi.
Nous avons également pris la décision de ne pas l'emmener à l'école cette semaine, le ptôsis étant trop important.
Nous ne voulons pas qu'il se blesse en trébuchant , qu'il gène le travail de la maîtresse ou qu'il soit l'objet de la curiosité des autres enfants.
Une semaine de vacances de plus !

Jour 11

Arthur et sa famille vous souhaitent une bonne et heureuse année 2012.