Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.













dimanche 12 février 2012

Jour 53

Bonjour à tous,

Je suis désolé de ne pas avoir publié de messages plus tôt et de ne pas avoir respecté mon engagement de vous informer mais j'ai eu beaucoup de travail ces dernières semaines.

Tout d'abord, Je tiens à vous remercier pour vos messages.
Voici des nouvelles d' Arthur, 53 jours après l'injection de toxine botulique.

Les progrès sont importants, la divergence est toujours présente mais par intermittence. Elle est beaucoup moins impressionnante désormais.

Les yeux d ' Arthur commencent à se redresser doucement. Ses yeux se recentrent alternativement, parfois le gauche, parfois le droit mais nous n'avons pas encore eu les 2 yeux au centre simultanément.

Nous avons consulté notre ophtalmo Mercredi 8 février 2012. Il apparaît un léger défaut de vision entre l'oeil gauche et droit, l'oeil gauche étant légèrement meilleur que le droit ( 8/10 pour le droit et 10/10 pour le gauche).

Pour l'instant il est impossible de conclure quoi que ce soit puisque la toxine paralyse les muscles médiaux pendant 60 jours au minimum.

Nous avons donc un nouveau rendez-vous pour le 14 Mars et un autre pour le 14 avril afin d' effectuer un nouveau bilan à l' atropine.

Après 53 jours, nous sommes vraiment satisfait de notre choix malgré toute les épreuves traversées.

Arthur a toujours été très courageux et nous avons nous aussi su faire preuve de patience et contenir nos angoisses.

Nous sommes conscient que pour l'instant rien n'est acquis et qu'il va encore nous falloir attendre quelques semaines avant de savoir si le traitement par le botox sera une réussite pour Arthur.

Un grand merci à Delphine, Sonia et Sandrine ( courage à toutes les 2 !!!)pour vos messages ( j'espère que ta fille va mieux Delphine !!! ).

N' hésitez pas à vous inscrire comme membre pour que je vous réponde personnellement si vous le désirez.

Je vais devoir m'absenter 2 semaines à l'étranger à partir du 18 février, j'espère qu' à mon retour, j'aurai d'excellentes nouvelles à vous annoncer si je ne vous en donne pas d'ici là.

A bientôt.




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5 commentaires:

  1. Sonia13 février 2012 à 18:31

    Coucou Fred
    Je suis très contente pour vous que tout se passe bien, surtout pour Arthur car c'est lui le héros de l'histoire!!!
    Me voilà officiellement menbre de ton blog!
    Peut etre aurons nous l'occasion de converser de facon plus "live",en tout cas ce serai avec plaisir...De meme pour Nathalie qui doit etre en plein dans la periode difficile de cette aventure...A bientot

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  2. Fred14 février 2012 à 17:33

    Bonjour Sonia,

    Je suis très content que tu fasses maintenant partie du "trio" membres de ce blog. Ce sera un plaisir d'avoir une conversation avec toi afin de pouvoir échanger nos expériences ainsi qu'avec Nathalie.
    Bon courage à vous.
    A très bientôt.

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  3. Sonia24 février 2012 à 23:22

    Coucou
    Hé oui ravie aussi d'avoir trouvée des parents qui comprennent!!!
    Pour la conversation, peut on s'echanger nos coordonnées perso?
    Ya t il un systeme de messages privés via ce blog?
    Merci et bonnes vacances, j'espere qu'Arthur peut profiter pleinement de ses vacances et que ses petits yeux vont en profiter pour se stabiliser!
    A bientot
    Sonia

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  4. delphine26 février 2012 à 21:17

    couc
    ça y est de tres bonnes nouvelles!! je suis vraiment super contente pour vous 3!
    tu dois enfin pouvoir respirer un peu!
    je suis aussi ravie que tu es de nouveaux membres à ton blog au moins tu peux partager un peu plus ton experience!
    ma fille ça s'arrange merci, elle atteint les 7/10! on commence à diminer un peu l'occlusion pour voir si son oeil ne repart pas...
    bon courage à vous les mamans dont les poussins vont subir cette intervention!
    à bientot!
    delphine

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  5. Babouk15 juin 2014 à 23:40

    Bonsoir,
    Je suis Laure, la maman de Kéo 20 mois. Il a un strabisme depuis ces 3 mois, nous avons fait des séances d'orthoptiste et différentes médecines douces (magnetiseur, ostéopate cranien, ...) avec un peu de résultat mais sans plus.
    Nous avons un RDV pour les injections de botox le 26 juin et j'ai de plus en plus peur de cette opération. Ca reste un produit peu commun et les effets secondaire me prennent l'estomac avant de commencer quoi que se soit.
    Je commence à douter... est ce que je continu la medecine douce ou on emploi les gros moyen ? je ne sais plus.
    Tout à l'air de bien se passer pour vos petits bouts alors pourquoi pas nous?
    Merci de me répondre sur laureclement974@ymail.com
    Bonne soirée

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