1ère opération 4 an et demi après ...

Après l'échec du Botox et, étant donné le peu de chance de succès avec une nouvelle injection, nous avons opté pour une petite intervention avec un praticien local.
En fait, les effets secondaires contraignants du Botox et le clientélisme Parisien nous ont poussé à revenir sur un traitement classique, avec un ophtalmo de notre ville qui suit vraiment notre fils avec soin.
L’opération n’a eu lieu que sur l’œil gauche le 27 mai 2016 car nous souhaitons qu'il garde un œil sain au cas où une autre intervention devait avoir lieu à la fin de l'adolescence.
Arthur est actuellement en convalescence. Les effets secondaires sont bien moins contraignants ( oeil rouge qui coule )  et les chances de réussite bien au delà de celles du Botox. Il a grandi également, il ne faut pas l'oublier.
Tout s'est bien passé. Plus qu'à attendre  maintenant.
Notre fils est toujours très fort et ne se plaint pas.
2 mots, pour finir, qu'il ne faut jamais oublier, chers parents : Patience et espoir.

31 mois plus tard ....

Bonjour à tous.

Tout d'abord, pardonnez moi de ne pas avoir continuer ce blog et surtout de ne pas avoir répondu à plusieurs messages ...
Je n'avais plus le cœur, ni le besoin, ni l'envie ...
J'espère que vous comprendrez, et que vous voudrez bien m'excuser ...

Donc, plus de 2 ans et demi après, des nouvelles de mon fils.

Arthur a désormais un peu plus de 6 ans. C'est un petit garçon actif, joyeux, heureux de vivre et affectueux. Nous l'aimons.
Il a toujours son strabisme et porte des lunettes constamment. Il a toujours ses problèmes de perception de la 3D et est toujours un peu maladroit dans certaines activités ou celle ci doit être correctement perçue.
Il a pourtant fait 1 an de tennis mais ne veut plus continuer.

C'est et ce sera son seul handicape, qu'il saura compenser, le connaissant, aisément progressivement.
Il est comme les autres enfants de son âge par ailleurs pour toutes autres activités, il court vite, fait très bien du vélo, est un bon élève et fait les mêmes bêtises.

Le botox a permis d'estomper légèrement son strabisme. Il louche un peu moins si bien que son ophtalmo préfère attendre la pré adolescence pour envisager une opération, l'angle étant réduit, il risquerait de diverger à l'adolescence.
Esthétiquement, sans lunette son œil part toujours beaucoup, il alterne, gauche ou droit, mais avec la correction des verres, ça ne se voit quasi pas.

Nous ne regrettons pas d'avoir fait le choix du botox même si il n'est pas guérit.
Nous devions tenter. Par contre, nous n'allons plus à Paris pour son suivi. Nous n'avons plus cette illusion que la capitale est le seul endroit où nous pouvons trouver des gens compétents.

Nous avons, tout comme lui, appris à être patient et savons maintenant qu'il faudra du temps pour que son strabisme s'estompe mais qu'il devra vivre avec.

Gardez espoir !

Bilan à 4 mois

La situation est stable 4 mois après l'intervention. Les yeux d' Arthur sont parfaitement recentrés.
Toutefois, mon épouse croit noter très rarement une légère convergence par alternance que je n'ai en ce qui me concerne pas encore remarqué.
Nous avons rendez vous avec notre orthoptiste début mai pour un bilan et éventuellement prendre des dispositions pour des exercices si la situation venait à changer.
Nous reverrons notre chirurgien en juin pour un bilan sur l'injection de botox.
J 'espère que la situation est aussi positive pour ceux qui ont choisi ce traîtement pour leurs enfants. N' hésitez pas à témoigner et à cliquer sur les pubs Google pour aider ce site à être mieux référencé sur les moteurs de recherche pour les parents.

Bilan 3 mois après l'injection

Nous sommes désormais à un peu plus de 3 mois après les injections de botox et le bilan est toujours très positif.
Nous avons consulté l' ophtalmo d' Arthur cette semaine. Il a conclu que les effets de la toxine botulique n'avaient pas encore complètement disparu. En effet, ses yeux sont encore légèrement en divergence, et ce par alternance, ce qui est plutôt positif car cela montre que son organisme essait de compenser le dysfonctionnement.
D'après lui, il est maintenant dans la phase où les plaques motrices se régénèrent, conclusion qui est d'ailleurs confirmée par les études publiées dans strabisme.net et celle du Docteur Pechereau. ( vous trouverez les liens en bas de page du blog)
Cette phase peut durer 1 mois.
Il nous a demandé d' être très attentifs et de le contacter en cas de retour à une convergence pour prendre des mesures afin d' éviter un retour du strabisme.
Notre reverrons notre strabologue parisien qui a effectué les injections au mois de juin pour faire un nouveau bilan.

Jour 77 : Progrès spectaculaires

De retour après 3 semaines d'absence. Je suis désolé de ne pas avoir pu vous donner des nouvelles d' Arthur avant mais cela m'était difficilement possible.
Je tiens d'abord à remercier tous les lecteurs de ce blog et tout particulièrement les plus assidus qui se reconnaîtront.
Les progrès sont spectaculaires après 2 mois et demi suivant l'injection de Botox.
Arthur a quasiment retrouvé ses yeux d'avant ce jour de février 2011 où, pour lui, tout a basculé. Il garde encore une légère divergence par alternance d'un oeil à l'autre.
Nous avons rencontré son orthoptiste aujourd'hui qui a été elle même agréablement surprise du changement.
Après les examens, elle a pu noter qu'il lui était encore difficile de loucher, ce qui signifie que les effets de la toxine botulique ne sont pas encore complètement estompés.
Il faut parfois 3 mois avant que les plaques motrices ne se régénèrent complètement. Plus que 15 jours à attendre !!!
Nous sommes de toute façon à ce jour très satisfait du résultat, même si il nous, et surtout à Arthur, aura fallu traverser des moments de doute pénibles et difficiles.
Je vous tiens au courant de la suite très bientôt.

Jour 53

Bonjour à tous,

Je suis désolé de ne pas avoir publié de messages plus tôt et de ne pas avoir respecté mon engagement de vous informer mais j'ai eu beaucoup de travail ces dernières semaines.

Tout d'abord, Je tiens à vous remercier pour vos messages.
Voici des nouvelles d' Arthur, 53 jours après l'injection de toxine botulique.

Les progrès sont importants, la divergence est toujours présente mais par intermittence. Elle est beaucoup moins impressionnante désormais.

Les yeux d ' Arthur commencent à se redresser doucement. Ses yeux se recentrent alternativement, parfois le gauche, parfois le droit mais nous n'avons pas encore eu les 2 yeux au centre simultanément.

Nous avons consulté notre ophtalmo Mercredi 8 février 2012. Il apparaît un léger défaut de vision entre l'oeil gauche et droit, l'oeil gauche étant légèrement meilleur que le droit ( 8/10 pour le droit et 10/10 pour le gauche).

Pour l'instant il est impossible de conclure quoi que ce soit puisque la toxine paralyse les muscles médiaux pendant 60 jours au minimum.

Nous avons donc un nouveau rendez-vous pour le 14 Mars et un autre pour le 14 avril afin d' effectuer un nouveau bilan à l' atropine.

Après 53 jours, nous sommes vraiment satisfait de notre choix malgré toute les épreuves traversées.

Arthur a toujours été très courageux et nous avons nous aussi su faire preuve de patience et contenir nos angoisses.

Nous sommes conscient que pour l'instant rien n'est acquis et qu'il va encore nous falloir attendre quelques semaines avant de savoir si le traitement par le botox sera une réussite pour Arthur.

Un grand merci à Delphine, Sonia et Sandrine ( courage à toutes les 2 !!!)pour vos messages ( j'espère que ta fille va mieux Delphine !!! ).

N' hésitez pas à vous inscrire comme membre pour que je vous réponde personnellement si vous le désirez.

Je vais devoir m'absenter 2 semaines à l'étranger à partir du 18 février, j'espère qu' à mon retour, j'aurai d'excellentes nouvelles à vous annoncer si je ne vous en donne pas d'ici là.

A bientôt.

Jour 40

7 jours se sont écoulés depuis mon dernier message car la situation n'a pas évolué.
Arthur a toujours ses yeux en exo, forte divergence car le botox n'a toujours pas disparu totalement de son organisme.

Les points positifs:

Il s'accomode toujours à ce regard et perçoit mieux le relief que lorsqu'il était en convergence.
Nous avons reçu le compte rendu de son orthoptiste, elle confirme les résultats de 10/10è pour les 2 yeux !!
Il a également rendez-vous le 8 Février avec son ophtalmo pour un bilan-suivi.

Jour 33

Voila maintenant plus d'un mois que l'intervention d'Arthur a eu lieu.
Son ptôsis n'est quasiment plus visible.
Les cours à l'école se passe bien et les relations avec ses camarades sont bonnes depuis la reprise.
Il reste toujours une forte divergence des 2 yeux plus remarquable maintenant que l'affaissement des paupières a disparu mais qui ne gène pour l'instant pas Arthur dans ses mouvements.
J'ai même l'impression que c'est moins handicapant pour lui que le strabisme convergent qu'il avait avant l'intervention.
Nous espérons une évolution progressive vers le centre des yeux dans les prochaines semaines.