Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
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coucou!!!
RépondreSupprimerpas facile d'entendre ça de la part de son petit garçon.... nous n'avons pas eu ce probleme vu qu'elle s'est toujours vu comme ça!(c'est de naissance!) mais les moqueries... surtout à l'ecole...pas facile du tout!
cependant tu ne dois pas dire qu'il peut gener le travail de la maitresse!!! à ça non!!! il est comme ça pour l'instant et c'est la maitresse qui s'adapte à lui! la maitresse de ma fille est au petit soin pour elle elle verifie qu'elle voit bien ce qu'elle ecrit, tourne la partie pivotante du tableau...
son ptosis l'handicap pour l'instant et alors?? la maitresse fait avec!!
Voyez si lui a envie d'aller à l'ecole et si biensur le ptosis n'est pas trop prononcer pour qu'il puisse etre à l'aise.
donc si j'ai bien compris il ne reste plus que 2 ou 3 semaine pour que ça s'ameliore de ce coté!!! alors positif!!!!!!
bon courage!
Bonjour Delphine,
RépondreSupprimerEncore une fois merci pour ton message et ton soutien.
Si Arthur voit mieux ce week end, il retournera à l'école la semaine prochaine.
Le pic de l'effet du Botox a lieu demain, le 15ème jour, donc les effets devrait décroître progressivement.
Je crois les doigts !!
A bientôt
bon alors plus que aujourd'hui et apres ça decroit!!
RépondreSupprimerje croise les doigts!!
j'espere qu'il pourra retourner à l'ecole tres vite et reprendre une vie "normale" (j'aime pas ce mot!!)
en tous les cas je t'admire ainsi que ton epouse ça doit pas etre evident tout ce chemin et cette attente... pour nous l'operation et le resultat est arrivé instantanement! malgré la rechutte avec la divergence... chapeau!
à bientot