Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

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mercredi 7 mars 2012

Jour 77 : Progrès spectaculaires

De retour après 3 semaines d'absence. Je suis désolé de ne pas avoir pu vous donner des nouvelles d' Arthur avant mais cela m'était difficilement possible.
Je tiens d'abord à remercier tous les lecteurs de ce blog et tout particulièrement les plus assidus qui se reconnaîtront.
Les progrès sont spectaculaires après 2 mois et demi suivant l'injection de Botox.
Arthur a quasiment retrouvé ses yeux d'avant ce jour de février 2011 où, pour lui, tout a basculé. Il garde encore une légère divergence par alternance d'un oeil à l'autre.
Nous avons rencontré son orthoptiste aujourd'hui qui a été elle même agréablement surprise du changement.
Après les examens, elle a pu noter qu'il lui était encore difficile de loucher, ce qui signifie que les effets de la toxine botulique ne sont pas encore complètement estompés.
Il faut parfois 3 mois avant que les plaques motrices ne se régénèrent complètement. Plus que 15 jours à attendre !!!
Nous sommes de toute façon à ce jour très satisfait du résultat, même si il nous, et surtout à Arthur, aura fallu traverser des moments de doute pénibles et difficiles.
Je vous tiens au courant de la suite très bientôt.
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7 commentaires:

  1. delphine9 mars 2012 à 16:05

    super!!!
    c'est vraiment une excellente nouvelle!!!*bravo au poussin qui a su etre courageux et patient!!!
    plus que 2 semaines et le calvere sera derriere vous 3!!
    vous allez pouvoir respirer un peu!
    ça ne peut se traduire en mot ce que je ressens mais vraiment je suis heureuse pour vous3!
    à bientot
    delphine

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  2. Fred10 mars 2012 à 15:08

    bonjour Delphine,
    merci pour ton message.
    Nous voyons l'ophtalmo mercredi prochain je te tiens au courant pour la suite.
    A bientôt

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  3. sandrine13 mars 2012 à 00:23

    Bonsoir,
    C'est avec grand plaisir que je lis ces nouvelles d'Arthur !
    Effectivement, les résultats ont l'air plus qu'encourageant et après cette rude épreuve, cela doit être un réel soulagement pour vous et pour lui.
    En ce qui concerne Andrea, notre bonhomme de 15 mois, au bout de 5 semaines les résultats sont spectaculaires pour nous et certainement pour lui qui avait un strabisme convergent depuis la naissance.. L'oeil le moins atteind est occulté 2h par jour de façon à ce qu'il accroche avec celui qui a reçu la toxine, il supporte désormais bien le cache notre prochain rdv avec l'orthoptiste est en avril.. Le ptôsis à disparu et c'est la première fois que nous le voyons avec un regard centré bien qu'en fin de journée la divergence apparaisse un peu.
    J'attends vivement des nouvelles d'Arthur !
    Merci encore pour ce blog, pour Andrea (et nous!) et pour tous les parents qui chercheront des informations sur cette intervention..
    À bientôt
    Sandrine

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    1. meliange18 mars 2012 à 10:16

      bonjour, je suis nouvelle sur votre blog. Merci de l'avoir créer. Je suis la maman d'un petit Mathis qui a 7 mois et demi. Il a un strabisme précoce depuis qu'il a 3 mois. Il est suivi depuis qu'il a 4 mois dans un hopital pour enfant. Depuis décembre 2011, il porte des lunettes avec une grosse correction mais pas d'améliorations au contraire. L'ophtalmoloque qui le suit nous a conseillé l'injection de botox. C'est prévu pour début avril : mon mari et moi avons peur. Nous nous demandons si nous allons supporter tout ça.

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    2. Fred25 mars 2012 à 10:27

      bonjour Méliange,
      Tout d'abord bienvenue sur ce blog et merci pour votre témoignage.
      Nous comprenons tous vos craintes et appréhensions qui je l'espère ne sont pas dues à ce blog.
      Ce que je peux vous dire c'est que cette intervention peut être une vraie chance d' amélioration pour votre tout petit Mathis et qu'il ne faudra jamais oublier cet objectif durant toutes les étapes que vous devrez traverser.
      Courage!
      A bientôt.

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    3. Fred25 mars 2012 à 10:32

      Chère Sandrine,

      Je suis très heureux d'apprendre de si bonnes nouvelles d' Andréa et vous remercie de tout coeur pour votre témoignage.
      J' espère qu 'elles se poursuivront dans le bon sens et que tu pourras nous en annoncer de meilleures très bientôt.

      Encore merci.

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  4. Sonia19 mars 2012 à 13:03

    Bonjour à tous
    Je suis ravie pour Arthur et espère de tout coeur que ses petits yeux n'auront plus à lui et à vous causer du souci...
    Nous ca y est le pas est franchi, Neila a eu ses injections la semaine dernière mardi exactement et tout s'est très bien deroulé!L'intervention vraiment fut très bien supporté ( Je rappelle que Neila a treize mois et c'est certainement plus facile si petit que pour un "grand" comme Arthur )et pour l'instant les suites operatoires ne sont pas trop lourdes: les paupières sont bien tombées mais ca ne la derange pas du tout pour le moment et il y a seulement des gouttes à mettre 3 fois par jour.
    Mais je dois remercier Fred pour son temoignage qui nous a permis de bien nous preparer et de savoir ce qui nous attendez, du coup on vit bien les etapes, que j'ai decouvert soit dit en passant, dans ce blog et non dans le cabinet de mon strabologue!
    Pour la maman de Mathis, nous avons la meme histoire sur le strabisme de nos petits et je me ferai un plaisir de repondre à vos questions et inquietudes grace à mon experience toute recente, voici mon mail sierbanfroi@yahoo.fr.
    Merci encore Fred et biz à Arthur

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