Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

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samedi 24 mars 2012

Bilan 3 mois après l'injection

Nous sommes désormais à un peu plus de 3 mois après les injections de botox et le bilan est toujours très positif.
Nous avons consulté l' ophtalmo d' Arthur cette semaine. Il a conclu que les effets de la toxine botulique n'avaient pas encore complètement disparu. En effet, ses yeux sont encore légèrement en divergence, et ce par alternance, ce qui est plutôt positif car cela montre que son organisme essait de compenser le dysfonctionnement.
D'après lui, il est maintenant dans la phase où les plaques motrices se régénèrent, conclusion qui est d'ailleurs confirmée par les études publiées dans strabisme.net et celle du Docteur Pechereau. ( vous trouverez les liens en bas de page du blog)
Cette phase peut durer 1 mois.
Il nous a demandé d' être très attentifs et de le contacter en cas de retour à une convergence pour prendre des mesures afin d' éviter un retour du strabisme.
Notre reverrons notre strabologue parisien qui a effectué les injections au mois de juin pour faire un nouveau bilan.
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3 commentaires:

  1. Sonia24 mars 2012 à 21:16

    Super c'est encore de très bonnes nouvelles!!!
    Je suis ravie pour vous, surtout pour Arthur!
    Commeje vous l'ai dis dans mon dernier commentaire, nous sommes pour l'instant egalement satisfait de l'intervention meme si rien n'est encore vraiment joué, nous sommes à J11.
    Mais votre blog, nous a preparé et nous étions prets car avertis!
    Merci encore
    Sonia

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  2. Fred25 mars 2012 à 10:19

    bonjour Sonia
    Je suis content que le blog et l'expérience d' Arthur te soient utiles et t'aident à te préparer pour anticiper les différentes étapes des effets du botox.
    Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu nous feras part des résultats, qui, je croise les doigts, seront positifs.
    Encore merci et à bientôt.

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  3. delphine1 avril 2012 à 12:13

    vraiment tres contente de lire que tout se remet comme il faut!!!
    tu dois etre enfin soulagé meme si dans le strabisme il faut toujours faire attention car ça peut changer tres vite, comme te l'a dit ton ophtalmo!
    c'est d'excellentes nouvelles!
    à bientot!
    delphine

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