Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

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mercredi 11 janvier 2012

Jour 21: Consultation chez l'orthoptiste

3 semaines après l'intervention, nous avons aujourd'hui, comme convenu avec le chirurgien, consulté notre orthoptiste pour un bilan intermédiaire.
Pas de début d'amblyopie d'après les tests effectués, ce qui est une très bonne chose.
Il a été également difficile de mesurer l' angle de la divergence à cause de la paralysie des droits médiaux. Nous devrons donc recommencer les mesures dans 3 semaines.
Il nous faudra également consulter notre ophtalmo dans l'intervalle.
Arthur ouvre désormais ses yeux un peu plus mais il a toujours un affaissement des paupières important ce jour qui le perturbe beaucoup.
L' orthoptiste nous a donc conseillé de patienter à la semaine prochaine pour son retour à l'école car les risques de chute sont encore important dans un milieu qu'il ne maîtrise pas autant que son foyer.
Les progrès et la décroissance de la paralysie sont infimes et peu perceptibles quotidiennement, ce qui explique l'absence de publication de message de ma part tous les jours.
Le courage dont fait preuve Arthur du haut de ses 3 ans et demi est remarquable, même si il perd parfois patience et a hâte de retrouver une vue normale.
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2 commentaires:

  1. delphine13 janvier 2012 à 21:01

    bonjour,
    super pour l'amblyopie!! c'ets dejà un bon point!!
    dommage pour l'ecole... il doit commencer à s'impatienter....
    en plus les l'affaissement des paupieres diminuent encore une autre bonne nouvelle!!!
    tu dois vraiment commencer à etre soulagé!
    bon courage pour la suite j'espere vraiment que les progres vont se poursuivre!
    bon we!
    delphine

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  2. Fred14 janvier 2012 à 18:20

    Merci pour ton soutien, les progrès sont lents mais ils sont là.
    Bon week end.

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