Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
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genial ces bonnes nouvelles! j'espere que la convergence s'est estompée!
RépondreSupprimervotre parcourt a été difficile mais finalement a reussi à votre petit gaçon!
j'espere que l'ortoptiste a été optimiste à ce sujet lors de votre visite debut mai!
bonne chance pour la suite!
delphine
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RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerJe suis la maman de Marine 13 mois qui a un strabisme convergent congénital. Elle porte des caches en alternances tous les matins. Jeudi elle a reçue des injections de botox. Depuis c'est dur. Malgré l'information que nous avions reçu, nous sommes "choqués" des suites. C'est très impressionnant... horrible de voir son enfant comme ça, ça m'arrache les tripes. A J+3 elle a la paupière droite totalement baissée, la gauche pour l'instant ça va. Les yeux partent pour le droit carrément en divergence et le gauche plutôt en haut. Son regard est "vitreux". Je ne sais même pas si elle voit bien, elle n'a que 13 mois elle ne parle pas. Nous continuons les caches alternés. Je vois qu'elle a un peu plus de difficultés à saisir les choses elle tâtonne parfois. J'en viens à me demander si on a bien fait? Nous avons essayé de lui relever la paupière mais elle hurle dès qu'on lui touche les yeux ce qui ne simplifie pas les chose, en plus elle a de toutes petites paupières. Qu'utilisiez-vous pour votre fils? Quels sont les résultats pour lui aujourd'hui? Merci de me répondre si vous avez un peu de temps, c'est vrai que sur internet on trouve rien sur ce sujet, on se sent seul. merci
Bonjour Laetitia
RépondreSupprimerUn petit message qui j'espère te rassurera. Il est tout à fait normal que les paupières de Marine s'affaissent sous l'effet du Botox car il paralyse les muscles. Autre effet secondaire : la divergence.
L' affaissement devrait s'estomper progressivement dans les 3 semaines suivant l'injection puis la divergence progressivement disparaître en 2 mois.
Courage, pour toi et ta petite Marine !! Mais surtout ne t'inquiète pas, même si c'est long, il ne s'agit que d'effets secondaires TEMPORAIRES, tout va rentrer dans l'ordre.
Pour mon fils, cette intervention a au des effets positifs, son strabisme s'est estompé mais n'a malheureusement pas disparu.
Nous devrons donc passé par une opération dans 1 an ou 2. Mais il fallait tenter le Botox, nous ne regrettons rien.
Je vais bientôt publier une note sur le blog avec photos pour donner des nouvelles D' Arthur 1 an après.
Bon courage,
A bientôt
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I think the content covered in the blog is quiet impressive and brilliantly conveyed. Good job and great efforts. Keep it up.
RépondreSupprimerDinas Powys Botox
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