Jour 8

Nous avons décidé aujourd'hui de diffuser 2 photos d' Arthur. Notre objectif n'est ni de l'exhiber comme une bête de foire ni de dénigrer le traîtement du strabisme par injection de Botox.

Nous avons simplement voulu répondre à notre motivation première lors de la création de ce blog :

 Informer les parents du traîtement du strabisme par l'injection de toxine botulique et des effets secondaires transitoires qui je l'espère mèneront à sa guérison.

L'injection de Botox entraine une paralysie flasque des droits internes et provoque donc une divergence transitoire majeure puisque les droits latéraux n'ont aucune impotence initiale. Cette divergence sera décroissante parallèlement à la décroissance du taux de toxine et à la régénération des plaques motrices.
L'activité des droits médiaux reviendra donc peu à peu et, à un moment où le rapport de force entre les droits latéraux et les droits médiaux va être normal, le système oculogyre d' Arthur devrait se reprogrammer correctement car les modifications périphériques vont retentir sur les aires ocumolotrices centrales.
Nous espérons de tout coeur que c'est ce qui va se produire.

La paralysie flasque est associée à un ptôsis, ( affaissement des paupières) qui s'estompera progressivement en 4 à 5 semaines.

Il nous faut donc surveiller tout risque d'amblyopie, ce que nous faisons quotidienement. Arthur a 3 ans et demi et s'efforce de lui-même à bien faire fonctionner ses 2 yeux.

Nous avons rendez-vous le 11 Janvier avec son orthoptiste.

Jour 7

Encore une journée difficile pour Arthur avec un fort affaissement des paupières surtout le matin et le soir. Un point positif, nous arrivons à la fin du collyre demain.

Jour 5

Le Noel d' Arthur s'est bien passé. Il a été gâté. Il l'est beaucoup moins par les effets de la toxine maintenant. L'affaissement des paupières est quasi total. Il me faut lui appliquer un sparadrap pour les relever sinon il ne voit plus rien. C'est très spectaculaire et destabilisant pour lui comme pour nous.
Il nous faut également faire face aux regards et remarques désobligeantes de notre entourage, le ton du reproche.
 " Vous auriez du le faire opérer ... " Vous vous rendez compte, et si il reste comme ça ..."
Nous avions pourtant pris soin d'avertir nos proche des effets secondaires, d'expliquer ce qu'était un ptosis, une divergence transitoire majeure ...
Mais quand le regard est touché, que l'effet est spectaculaire,  surprenant et dérangeant, la plupart des gens ne raisonne plus et se laisse submerger par leurs réactions, leurs préjugés et oublie leur manque total de connaissance sur le sujet.
Tout le monde a alors son mot à dire, ses regards accusateurs et connait quelqu'un qui connait quelqu'un qui savait que ... Bref, un raz de marée de science infuse ...
C'est très difficile à supporter sans perdre son calme surtout quand tout cela sort de la bouche de personnes qui n'ont absolument aucune connaissance sur le sujet et encore moins sur les effets du botox dans le traîtement du strabisme.
Là où nous attendions du soutien, on essait de nous donner des remords.

Arthur est courageux, plein d'espoir de retrouver " des beaux yeux comme mon frère"

Nous le serons donc nous aussi.

Jour 3

Les effets de la toxine attendus sont là, ils arrivent en même temps que le père Noël pour Arthur. Nous avons un début de ptosis ( affaissement des paupières) aujourd'hui qui s'ajoute à la divergence des 2 yeux. La rougeur du fond de l'oeil s'estompe et les pupilles ne sont quasiment plus dilatées.
Il est toujours aussi difficile de lui donner le collyre. Encore 5 jours à tenir ! Courage Arthur !
Joyeux Noël à tous nos lecteurs.

Jour 2

Les effets sont sensiblement les mêmes qu' hier . Arthur a maintenant une divergence sur les 2 yeux mais ses pupilles sont moins dilatées aujourd'hui. Il est toujours aussi difficile de lui donner ses gouttes de collyre. Il va très bien toutefois et ne se plaint plus de picotements. Noël approche, ça va nous faire du bien à tous.

Jour 1

Arthur s'est réveillé ce matin avec quelques picotements mais qui ont très vite disparu.
 Les effets secondaires sont déja visibles et ont été remarqués dès ce matin par son grand frère Alex agé de 8 ans. Il ne le trouve pas beau. Je lui ai expliqué que son état n'était que transitoire et non pas définitif.
Il s'est vite habitué au nouveau regard de son petit frère. Espérons que les autres enfants auront la même attitude quand ils le verront.

Les premiers effets sont les suivants :
- Fond de l'oeil rouge
- Début de divergence  de l'oeil gauche.
- Dilatation importante des pupilles.

Arthur a également du mal à accepter les gouttes de collyre.

Il va falloir s'armer de patience, pour lui comme pour nous.