Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
coucou!
RépondreSupprimersuper pour la vision c'est vraiment une tres bonne nouvelle! il continue l'occlusion???
il faut encore combien de temps pour que le botox disparaisse de son organisme???
j'attends des news pour le rdv chez l'ophtalmo!!
à bientot
delphine
Coucou
RépondreSupprimerMerci mille fois de nous faire partager ton experience, chez nous l'intervention est prévu pour mars et je stresse beaucoup!
Sonia
Coucou...Alors ce rendez vous le 8? J'espére de très bonnes nouvelles pour Arthur...
RépondreSupprimerChez nous l'intervention ne s'est meme pas encore deroulée que les avis de chacun se font connaitre!!!Ca promet pour la suite...
Bonne soirée
Sonia
Bonsoir,
RépondreSupprimerJe découvre aujourd'hui votre blog bien que j'ai cherché longtemps des témoignages de parents sur le sujet.. Notre fils âgé de 14 mois vient de subir cette même intervention (jeudi 9/02) et j'avoue que je ne comprend que maintenant, en lisant le parcours d'Arthur, l'ampleur de ce qui nous attend les prochaines semaines! Merci pour ce blog, merci de nous faire partager ces moments d'espoirs..
A J-2, début de divergence pour notre petit et pas encore de signe de ptosis ( je découvre ce terme..!), c'est ce que je redoute le plus avec un petit qui prend ses marques dans la marche..
Merci encore, je suivrais l'évolution d'Arthur avec attention
Sandrine
Un grand merci à toutes les 3 pour votre intérèt pour ce blog et pour Arthur. J'espère qu' il servira pour beaucoup d' autres parents. Ce n'est pas évident d'appraître sur les moteurs de recherche et d' être consultable. Pour être plus facilement accessible dans les résultats des recherches sur google ou autre moteurs de recherche, n 'hésitez pas à cliquer de temps en temps sur le pubs Google, ça aidera ce blog à être plus facilement référencé.
RépondreSupprimerMerci à vous.