Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

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samedi 23 août 2014

31 mois plus tard ....

Bonjour à tous.

Tout d'abord, pardonnez moi de ne pas avoir continuer ce blog et surtout de ne pas avoir répondu à plusieurs messages ...
Je n'avais plus le cœur, ni le besoin, ni l'envie ...
J'espère que vous comprendrez, et que vous voudrez bien m'excuser ...

Donc, plus de 2 ans et demi après, des nouvelles de mon fils.

Arthur a désormais un peu plus de 6 ans. C'est un petit garçon actif, joyeux, heureux de vivre et affectueux. Nous l'aimons.
Il a toujours son strabisme et porte des lunettes constamment. Il a toujours ses problèmes de perception de la 3D et est toujours un peu maladroit dans certaines activités ou celle ci doit être correctement perçue.
Il a pourtant fait 1 an de tennis mais ne veut plus continuer.

C'est et ce sera son seul handicape, qu'il saura compenser, le connaissant, aisément progressivement.
Il est comme les autres enfants de son âge par ailleurs pour toutes autres activités, il court vite, fait très bien du vélo, est un bon élève et fait les mêmes bêtises.

Le botox a permis d'estomper légèrement son strabisme. Il louche un peu moins si bien que son ophtalmo préfère attendre la pré adolescence pour envisager une opération, l'angle étant réduit, il risquerait de diverger à l'adolescence.
Esthétiquement, sans lunette son œil part toujours beaucoup, il alterne, gauche ou droit, mais avec la correction des verres, ça ne se voit quasi pas.

Nous ne regrettons pas d'avoir fait le choix du botox même si il n'est pas guérit.
Nous devions tenter. Par contre, nous n'allons plus à Paris pour son suivi. Nous n'avons plus cette illusion que la capitale est le seul endroit où nous pouvons trouver des gens compétents.

Nous avons, tout comme lui, appris à être patient et savons maintenant qu'il faudra du temps pour que son strabisme s'estompe mais qu'il devra vivre avec.

Gardez espoir !
Publié par à

3 commentaires:

  1. Unknown29 août 2014 à 11:15

    Bonjour Fred,

    Je fais suite à ton commentaire pour ton fils.
    Je constate que l'opération au botox a permis tout de même et j'en suis certaine de soulager ton bout de chou.
    Avec mon fils Léo (9 mois) nous en sommes là aussi. 3 mois après son opération le strabisme n'a pas totalement disparu et sans les lunettes c'est réellement flagrant (peut être parce que je suis sa maman). Avec le résultat est positif mais sa se voit quand même. Nous changeons les verres au mois d'octobre mais l'ophtalmo nous a assuré que son strabisme guérira avec les lunettes....

    J'ai très peu d'espoir.

    En revanche pour ton loulou, as-tu envisager la "grosse" opération? Mon mari s'est fait opérer de son strabisme étant très petit et depuis plus rien. Il a ensuite porté des lunettes pendant longtemps jusqu'à ce qu'il décide de se faire opérer au laser.

    C'est difficile pour un enfant de vivre avec un strabisme jusqu'à la pré adolescence. As-tu été consulté un autre ophtalmo?

    Bon courage à vous en tout cas!

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  2. Unknown1 juin 2016 à 19:44

    Bonsoir à tous.
    Je suis une jeune maman d'un petit garçon de 19mois qui a subi des injections au botox dans les deux yeux à cause d'un bon strabisme convergent depuis c'est 3mois. Nous sommes donc allez sur paris afin de trouver un médecin compétent. L'opération a eu lieu le 20 mai tout c'est bien passer. Le lendemain les deux yeux de mon fils étaient redevenu centré et droit ça le change tellement ... mais le 22 mai la paupière droite c'est fermer petit à petit et aujourdhui presque entièrement fermer puis l'oeil gauche commence à etre divergent. Combien de temps dois je attendre pour que ça paupière se re ouvre ? Il doit porter une occlusion sur l'oeil gauche 4 h par jour.
    J'ai vraiment aimer lire vos commentaire car on trouve pas vraiment de témoignage sur ce sujet la .

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    1. Fred2 juin 2016 à 14:06

      Il faut environ 3 semaines pour que le ptosis disparaisse. Ensuite ses yeux vont se redresser. Ensuite, la plupart du temps, le strabisme convergent reprend au bout de 3 mois. Croisons les doigts pour que ton petit bout soit parmi les exceptions !
      Courage !!

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