Arthur et sa famille vous souhaitent une bonne et heureuse année 2012.
Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
bonne et heureuse année à vous aussi!!!
RépondreSupprimercomment va votre poussin??? ça s'ameliore un peu?
delphine
Bonjour Delphine,
RépondreSupprimerMerci pour tes voeux.
Pour l'instant, tout est stable, pas d'amélioration, pas de changement, mais ça n'empire pas non plus.
Il faut compter 2 à 3 semaines pour voir le Ptôsis commencer à disparaitre.
Donc nous patientons.
A bientôt
Bonjour
RépondreSupprimerje suis la maman d un petit garcon de 16 mois maintenant mon fils a toujours eu un probleme de strabisme depuis qu il a 6 mois (lunette cache .....) aujourd hui j ai eu un rdv a l hopital a montpellier pour voir un peu l evolution du strabisme et rien du tout !!!!
ils nous on propose une injection toxine botulique j ai tres peur des effets secondaire et de l evolution je vois que dans vos dernier message votre fils a pas grande amelioration a ce jour :(((
pouvez vous deja me donne des nouvelles de votre petit garcon afin peut etre d etre moi meme rassure pour mon fils
j epsere que mon message ne vous derange pas je suis un peu perdu .......
merci
audrey
Bonjour Audrey,
RépondreSupprimerTon message ne me dérange absolument pas. Au contraire, j'ai dréé ce blog pour pouvoir témoigner des effets du botox dans le traîtement du strabisme.
Je comprend très bien ton inquiétude car nous l'avons connu nous aussi quand on nous a fait la même proposition que toi pour Arthur.
Tout d'abord, il faut savoir que pour corriger le strabisme d'un enfant de 16 mois, tu ne trouveras pas de chirurgien strabologue ou ophtalmo qui te proposera une opération.
Certains vont te dire qu'il faut attendre jusqu'à 4, 5 ou 6 ans avant de songer à l'acte chirurgical.
D'autres comme pour toi et moi vont te proposer le botox car c'est un bon traîtement pour le tra^ter le strabisme précoce avant l'age de 4 ans.
Le hic, si j'ose dire, ce sont les effets secondaires.
Si tu optes pour une injection de botox, il faut t'attendre à 2 à 3 mois de moments difficiles.
Le pire sera le premier mois, ce que nous venons de vivre car non seulement le botox paralyse les muscles médiaux et entraine une forte divergence des yeux ( yeux tournés vers l'extérieur, mais en plus il entraîne un affaissement des paupières très important et tgénant pour l'enfant pendant un mois.
N'hésites pas à lire les pages de mon blog pour connaître l'évolution et à devenir membre pour être averti des messages que je poste sur l'évolution de mon fils.
Bon courage et à bientôt.