Nous avons décidé aujourd'hui de diffuser 2 photos d' Arthur. Notre objectif n'est ni de l'exhiber comme une bête de foire ni de dénigrer le traîtement du strabisme par injection de Botox.
Nous avons simplement voulu répondre à notre motivation première lors de la création de ce blog :
Informer les parents du traîtement du strabisme par l'injection de toxine botulique et des effets secondaires transitoires qui je l'espère mèneront à sa guérison.
L'injection de Botox entraine une paralysie flasque des droits internes et provoque donc une divergence transitoire majeure puisque les droits latéraux n'ont aucune impotence initiale. Cette divergence sera décroissante parallèlement à la décroissance du taux de toxine et à la régénération des plaques motrices.
L'activité des droits médiaux reviendra donc peu à peu et, à un moment où le rapport de force entre les droits latéraux et les droits médiaux va être normal, le système oculogyre d' Arthur devrait se reprogrammer correctement car les modifications périphériques vont retentir sur les aires ocumolotrices centrales.
Nous espérons de tout coeur que c'est ce qui va se produire.
La paralysie flasque est associée à un ptôsis, ( affaissement des paupières) qui s'estompera progressivement en 4 à 5 semaines.
Il nous faut donc surveiller tout risque d'amblyopie, ce que nous faisons quotidienement. Arthur a 3 ans et demi et s'efforce de lui-même à bien faire fonctionner ses 2 yeux.
Nous avons rendez-vous le 11 Janvier avec son orthoptiste.
Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
c'est en fait super complexe le fonctionnement des injections de botox... en un sens je crois que je prefere l'operation qu'à eu ma fille! sur les 2 droit mediaux de chaque oeil! le resultat est quasi immediat! malgre la divergence qui est apparu quelques semaines apres!
RépondreSupprimervos photos ne sont pas du tout choquantes! je trouve que la divergence est legere! pour ma fille cela était beaucoup plus accentué!
de plus les sparadrap sont là pour l'aider et le cache occulaire que porte ma fille tous les jours est beaucoup plus "voyant"!
l'amblyopie....pffff quelle m**** si tu me permet l'expression! c'est ce qui est le plus difficile dans cette histoire! car comme je le disait ça peut aller tres vite dans un sens comme dans l'autre (nous en avons fait les frais..)
mais si le resultat est là c'est ce qui compte! quelques semaines un peu dure et puis un beau resultat! dejà bien visible meme si je ne sais pas à quel point le strabisme était important.
ne t'inquiete pas de la diffusion des photos, moi aussi j'en ai diffusé de ma fille sur un forum pour que les gens se rendent compte quand on me disait que ce n'était pas grave que ce n'était pas vital.... et aussi des photos avant et apres l'operation! c'est important de pouvoir en parler! et je te comprends tres bien!
encore une fois tres bonnes fete de fin d'année!
Nous avons rendez-vous chez l'orthoptiste le 11 janvier, j'espère qu' Arthur n'aura pas besoin de cache occulaire.
RépondreSupprimerBonne fêtes à toi aussi et merci pour ton soutien
alors je vais croiser les doigts pour que l'orthoptiste soit content du resultat!! les caches permettent vraiment de bien faire fonctionner les 2 yeux! donc rassure toi rien de bien grave si il doit passer par là pour eviter l'amblyopie!!
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