Le Noel d' Arthur s'est bien passé. Il a été gâté. Il l'est beaucoup moins par les effets de la toxine maintenant. L'affaissement des paupières est quasi total. Il me faut lui appliquer un sparadrap pour les relever sinon il ne voit plus rien. C'est très spectaculaire et destabilisant pour lui comme pour nous.
Il nous faut également faire face aux regards et remarques désobligeantes de notre entourage, le ton du reproche.
" Vous auriez du le faire opérer ... " Vous vous rendez compte, et si il reste comme ça ..."
Nous avions pourtant pris soin d'avertir nos proche des effets secondaires, d'expliquer ce qu'était un ptosis, une divergence transitoire majeure ...
Mais quand le regard est touché, que l'effet est spectaculaire, surprenant et dérangeant, la plupart des gens ne raisonne plus et se laisse submerger par leurs réactions, leurs préjugés et oublie leur manque total de connaissance sur le sujet.
Tout le monde a alors son mot à dire, ses regards accusateurs et connait quelqu'un qui connait quelqu'un qui savait que ... Bref, un raz de marée de science infuse ...
C'est très difficile à supporter sans perdre son calme surtout quand tout cela sort de la bouche de personnes qui n'ont absolument aucune connaissance sur le sujet et encore moins sur les effets du botox dans le traîtement du strabisme.
Là où nous attendions du soutien, on essait de nous donner des remords.
Arthur est courageux, plein d'espoir de retrouver " des beaux yeux comme mon frère"
Nous le serons donc nous aussi.
Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
Merci de bien vouloir cliquer sur les annonces google pour permettre à ce blog d' être mieux référencé et mieux accessible sur les moteurs de recherche pour les parents.
Voici son histoire :
Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?
La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.
Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.
Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.
Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.
Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...
L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.
Le retour chez nous s'est bien passé.
Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.
Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.
J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.
Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.
Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.
Au fait, je m'appelle Fred.
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bonjour, j'espere que les effets secondaires pas facile de prendre des decisions pour nos enfants... encore moins quand il n'y a pas grand chose sur le sujet sur le net! je suis maman d'une petite puce qui a maintenant presque 7 ans et qui a été opéré de son strabisme! nous n'avons pas fait le botox car à l'epoque se n'était pas efficace pour elle nous a t-on dit!
RépondreSupprimerelle a aussi eu une divergence sur un oeil post operatoire donc je vous souhaite que ce soit comme elle que passager (ça a duré tout de meme plus de 6 mois qu'il revienne! un comble vue qu'elle avait un strabisme convergent bilateral!!)
je vous apporte tout mon soutient! ma fille n'a pas la vision 3d non plus elle se gamelle tres souvent... et tres souvent dans les escaliers elle se prend des porte mal fermée liée au probleme de profondeur de champs... mais elle vit tres bien, le regard des gens s'est amelioré mais reste tres dur! car elle porte un cache occulaire tout les matins !
bref je vais pas vous ennuyer avec tout cela surtout que je ne peux vous aider pour le botox.....
bon courage pour la suite et si vous voulez en discuter pas de soucis!
bonnes fetes de fin d'année
Bonjour Delphine
RépondreSupprimerMerci pour ton message et ton soutien.
A quel age s'est fait opéré ta fille ? Le botox ne peut être administré qu' avant l'age de 4 ans, c'est peut être pour ça qu' on ne te l'a pas proposé.
En tout cas j'espère que ta fille va mieux et qu'elle est sur la voie de la guérison.
Bonne fêtes de fin d'année et à bientôt.
bonjour, ma fille s'est fait operer à l'age de 4 ans! mais pour le botox nous avons fait des examens poussés sous anesthesie generale,à 9 mois, pour voir si c'était possible et ils nous ont dit que non.... que ce serait par operation des muscles!
RépondreSupprimerma fille va mieux merci! mais elle garde un nystagmus qui est leger mais avec un point de blocage donc c'ets pas trop mal...
tu sais ce que je retiens de ces quasi 7 ans de strabisme c'est que tout peut aller vite que ce soit dans le bon comme dans le mauvais sens! alors gardez espoir et je suis certaine que ça va s'arranger!
bonnes fetes de fin d'année à toutes ta petite famille! et je vous souhaite vraiment un pront retour à la normal pour ton fils!
Merci beaucoup, bonnes fêtes de fin d'année à vous aussi.
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