Ce blog est un journal de bord destiné à toutes les personnes souffrant d'un strabisme ainsi qu' aux parents qui, tout comme nous, ont un enfant atteint d'un strabisme précoce.



Voici son histoire :



Le 13 février 2011, notre fils Arthur, s'est réveillé avec un strabisme. Il était à ce jour agé de 2 ans et huit mois. Nous l'avons emmené aux urgences et, après examens ( scanner, fond de l'oeil ...) et une nuit d' hospitalisation, sa vie de petit garçon normal, comme tous les enfants de son âge, sans aucun problème de santé, a basculé dans le strabisme avec ses contraintes, ses peines et, pour reprendre les mots d' Arthur ses " Je ne vois plus bien ". Dans le jargon médical, on appelle cela une ésodéviation. Cela vous en dit plus que la définition de mon fils ?



La correction optique a été precrite sous cyclopégie a l' Atropine en mars 2011. Malgré le port de la lunette, l'angle de déviation est à 45 avec correction optique et 60 à 65 sans correction. Bref, il louche énormément avec ou sans lunette et son strabisme le gène dans ses déplacements, il ne perçoit pas le relief correctement et trébuche souvent sur un obstacle. Il est plus irritable désormais, il souffre, il n'est plus le même, physiquement ni d'un point de vue comportemental.



Après plusieurs consultations à l'hopital, en mai 2011, l'orthoptiste nous a proposé l'attente jusqu'en décembre et dans l'intervalle un suivi par osthéopathe.



Nous avons donc pris la décision de ne pas attendre et nous nous sommes rapprochés d'un strabologue à Paris.



Le 31 aout 2011, il nous a proposé une surveillance du strabisme par bilans orthoptiques de façon à proposer en cas de non-amélioration de l'angle de déviation une injection de Botox dans les 2 muscles droits médiaux.



Aucun changement n'a été remarqué après les bilans et la date du 21 décembre 2011 fut choisie pour intervenir. Une lueur d'espoir ...



L' intervention en ambulatoire a eu lieu le 21 décembre à 9h30 à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris. Après 1 h 30 nous avons retrouvé Arthur qui a parfaitement bien supporté l'opération. On lui a décerné le diplôme de l'enfant le plus courageux; signé Docteur Rey et Docteur Charlot. Nous sommes fiers de lui.



Le retour chez nous s'est bien passé.

Après 3 heures de route suite aux bouchons parisiens, Arthur s'est plaint de picotements. Nous lui avons donné le collyre prescrit et la douleur a cessé. Vers 22 heures, la fatigue suite au stress de cette longue journée a eu raison de lui, de nous, de moi.



Avec ce blog, je vais tenter de vous décrire l'évolution du strabisme d' Arthur en postant un message, je l'espère, quotidienement. Mon but est de vous permettre d' avoir une idée des suites, de ce qu'il se passe après l' injection de toxine botulique pour le traîtement d'un strabisme.



J'ai moi-même passé de longues heures sur internet à la recherche de renseignements, de témoignages et je n'ai malheureusement rien trouvé de concluant. Mis à part les explications du docteur, les revues médicales sur le strabisme nous avons finalement pris la décision de cette intervention sans avoir jamais pu en parler avec un père, une mère qui auraient pu nous donner un témoignage sur ce à quoi nous exposerions notre enfant.



Cela nous a beaucoup manqué mais nous l'avons fait.



Vous allez donc pouvoir le découvrir en même temps que nous.



Au fait, je m'appelle Fred.

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jeudi 2 juin 2016

1ère opération 4 an et demi après ...

Après l'échec du Botox et, étant donné le peu de chance de succès avec une nouvelle injection, nous avons opté pour une petite intervention avec un praticien local.
En fait, les effets secondaires contraignants du Botox et le clientélisme Parisien nous ont poussé à revenir sur un traitement classique, avec un ophtalmo de notre ville qui suit vraiment notre fils avec soin.
L’opération n’a eu lieu que sur l’œil gauche le 27 mai 2016 car nous souhaitons qu'il garde un œil sain au cas où une autre intervention devait avoir lieu à la fin de l'adolescence.
Arthur est actuellement en convalescence. Les effets secondaires sont bien moins contraignants ( oeil rouge qui coule )  et les chances de réussite bien au delà de celles du Botox. Il a grandi également, il ne faut pas l'oublier.
Tout s'est bien passé. Plus qu'à attendre  maintenant.
Notre fils est toujours très fort et ne se plaint pas.
2 mots, pour finir, qu'il ne faut jamais oublier, chers parents : Patience et espoir.

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1 commentaire:

  1. Unknown26 juillet 2017 à 12:44

    Bonjour,
    J'ai lu votre journal blog en entier.
    Notre fille de 14 mois souffre d'un nystagmus et strabisme.
    On nous a proposé aussi le botox sans forcément la rééducation des yeux avant.
    J'ai juste l'impression que le chirurgien veux se faire du "fric".
    Votre témoignage m'a beaucoup émue.
    Avec mon mari on ne pense pas qu'on fera cette piqûre de botox à notre fille.
    Votre blog m'a aider à prendre notre décision surtout qu'on été assez septique de base.
    Ce n'est pas évident d'avoir d'autre témoignage sur le long terme.
    J'espère que votre fils va mieux et que l'opération a été un succès.

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